Jeg trodde kløen var jævlig. Det var ingenting i forhold til hvordan det var å få fjernet kreften

Å ha fysisk vondt er en ting. Det jeg ikke var forberedt på var den psykiske smerten som fulgte med sykehusoppholdet.

Advarsel: Dette er en lang tekst, med usminka beskrivelser av sykehistorien min. Men vær så snill og les alt, og ikke la deg skremme. Dette er kun mine erfaringer.

Mandag 5. juli var tida kommet for min Whipples-operasjon. Kvart på fem om morgenen våknet jeg etter tre timers søvn, hvilket var cirka tre timer mer enn jeg hadde trodd at jeg ville få den natta. Så var det å gå i dusjen og vaske meg med desinfiseringsmiddel. Sikkert en god idé når man skal opereres.

Les også: Det verste jeg har opplevd kan faktisk ha reddet livet mitt

Vaskinga gikk fort, så allerede ti på halv seks var jeg på plass der jeg skulle møte. Det var bare å sette seg å vente. Da tida kom ble det satt på elektroder og diverse, alt for å sikre meg under operasjonen.

Inn i salen bar det rundt halv åtte om morgenen. Jeg var dagens første pasient, så derfor så tidlig. Jeg trodde noe av fordelene med å ta lang utdannelse var at man slapp å begynne på jobb så tidlig, men det gjelder tydeligvis ikke for kirurger.

Etter å ha ålt meg over fra senga til operasjonsbordet fikk jeg ei oksygenmaske over munn og nese, og så husker jeg ikke mer.

Rundt seks på ettermiddagen våknet jeg på oppvåkningssalen. Bortsett fra at jeg hadde helvetes vondt, og at jeg ropte på noen som kunne gjøre noe med det, så var jeg egentlig ganske forvirret. «Er det gjort» spurte jeg en av sykepleierne. Ja, var svaret. Så fikk de fart på smertelindringen, og alt ble mer grøtete igjen. Men det jeg husker er at jeg ble sjekket i alle bauger og kanter, både blodtrykk og alt mulig. Hvor mange nåler til alt mulig jeg hadde i blodårene vet jeg ikke, men jeg tror det var fire. Ei i halsen inkludert, og ei på låret. Fortsatt sto elektrodene fast på meg, så bak meg var det en skjerm der det sto både puls, oksygen i blodet og gudene vet hva.

Fortsetter under bildet.

Egentlig bra at jeg ikke kunne se skjermen, for da ville jeg blitt rimelig fiksert på den, tror jeg. Jeg har nemlig en slags greie for måleutstyr, så jeg hadde fulgt godt med. Det er ikke utstyret i seg selv om er interessant, det er hva de viser. Går jeg meg en tur har jeg alltid med meg et elektronisk termometer så jeg vet hva temperaturen er, og jeg har nylig kjøpt meg en støymåler. Riktig nok på Biltema, men likevel. Og tidligere i vinter kjøpte jeg meg blodsukkermåler helt på egenhånd uten resept eller noe sånt. Så du skjønner at jeg ville blitt lettere kokko av å se på målingene.

Men i alle fall ble jeg liggende. I tissen hadde jeg et kateter som fjernet urin etter hvert som det kom, og i ryggen sto ei nål med epiduralbedøvelse. De to henger sammen, for du kjenner ikke trykket i blæra når du har epidural. Jeg bare priser meg lykkelig over at kateteret ble satt inn etter at jeg var kommet i narkose, for jeg kan ikke tenke meg at det er særlig behagelig med et plastrør opp der. Særlig ikke da jeg så hvordan det var holdt på plass. Det gjør de ved å blåse opp ei blære på enden av røret. Så vet du det.

Vel, jeg ble liggende på oppvåkninga til neste dag. Da skulle jeg få tildelt et rom å ligge på. Men først måtte jeg vente til et var ledig, så jeg ble lagt på et slags venterom. Dette var en dag det var noe ala 25 grader i Tromsø, og dette rommet lå mot sola, så det var rimelig varmt selv med vinduene vidåpne. En sykepleier kom med ei vifte som hun satte på, men den sto flere meter unna meg, pluss at den var av typen 20 centimeter i diameter, så jeg kjente ærlig talt ikke noe til den. Det var snilt gjort av henne, det skal sies.

En liten digresjon: Oppholdet på sykehus har vist meg at det finnes engler der ute. Det er bare det at de har ikke vinger, og de går stort sett kledd i hvitt. Jeg tenker selvsagt på sykepleiere, hjelpepleiere og faktisk leger. Alle sammen folk som kommer løpende så snart man drar i den røde snora, og som hjelper en så godt de kan. Og det er ikke lite. Jeg aner ikke hvordan de holder ut jobben, men de er mye viktigere enn folk skjønner før de havner på sykehus over noe tid. Så takk til dere alle, enten det er i Tromsø, Bodø eller andre steder!

Vel. Det skjedde mer på dag nummer to. Jeg lå jo i senga og kunne ikke gjøre stort annet. Under operasjonen ble det satt inn to dren. Det ene, på høyre side, skulle fjerne væske fra bukhulen (ta dette med en klype salt, jeg kan ha misforstått), og det på venstre side skulle fjerne overflødig væske fra bukspyttkjertelen. Begge ble skyllet mens jeg lå der på morgenen. Ikke helt behagelig, men til å leve med.

Det gikk bra å få skylt høyredrenet. Da var det verre med det venstre.

Selve skyllingen gikk bra, men kort tid etter fikk jeg frysetokter fra helvete. Jeg skalv så jeg trodde alt av sår, sting og stifter skulle ristes løs fra kroppen, og at jeg skulle løses opp i mine enkelte deler. Så jeg dro i alarmsnora, og etter noen minutter kom det en sykepleier som skjønte at noe var veldig galt.

Kirurgen som hadde operert meg ble tilkalt, og sørget for at jeg fikk antibiotika rett i blodet. Skjelvingene dempet seg raskt, og etter en halvtime var de borte.

Hva hadde skjedd? Forklaringen jeg fikk (og igjen, jeg kan ha misforstått) var at skyllingen hadde sendt bakterier inn i overgangen til tynntarmen der bukspyttkjertelen nå er festet, og ført til at jeg ble syk. Heldigvis tok antibiotikaen bakteriene raskt og effektivt, og jeg slapp med skrekken. Det var guffent å oppleve. Ikke noe gøy i det hele tatt.

En gang på formiddagen ble jeg trillet inn på rommet der jeg skulle ligge mer permanent. Heldigvis var det bort fra sola, og mye mer levelig temperaturmessig. Da var alt bare velstand.

Ut på ettermiddagen merket jeg at smertene tiltok. Det virket ikke som at smertepumpa som styrte epiduralen gjorde en god nok jobb, så det ble besluttet å sende meg på oppvåkninga igjen for å sette den inn på nytt, eller i alle fall finne ut av det. Greit nok, jeg ble trillet inn dit, og de gjorde tester på meg for å finne ut hvor jeg hadde følelse. Helt greit, jeg fikk god hjelp. Men en del venting ble det siden anestesilegene måtte snakke sammen og diskutere litt. At jeg på et tidspunkt lurte på om de hadde glemt meg er jo en helt annen sak. De hadde nok sine grunner.

Det var der inne jeg opplevde noe av det rareste og etter hvert mest skremmende i hele mitt liv. Jeg fikk hallusinasjoner.

Mens jeg lå der med øynene igjen kunne jeg tydelig høre tre personer som sto noen meter foran meg og snakket. Da jeg åpnet øynene så jeg ingenting, men jeg kunne fortsatt høre dem. Jeg skjønte jo at dette var hjernen min som spilte meg et puss, og jeg forsto at det mest sannsynlig hadde med det jeg hadde vært gjennom. Morfin kan nemlig gi hallusinasjoner, og jeg var rikelig proppet med det meste av sånt der jeg lå. Også i epiduralbedøvelsen er det en viss mengde morfin.

Senere skulle jeg se skygger av folk som snakket seg imellom, og jeg våknet flere ganger etter å ha sovet mens jeg snakket og gestikulerte med hendene mot folk som ikke var der. Det var dype samtaler jeg hadde mens jeg følte meg våken men før jeg hadde åpnet øynene. Av og til fikk jeg også følelsen av å være på to steder samtidig. Heldigvis var jeg for det meste alene på et tomannsrom den første uka jeg lå i Tromsø, for det var jo flaut å våkne og oppdage at jeg snakket ut i lufta. Men det største problemet var at jeg ble så forvirret. Hva var egentlig virkelig, og hva var hallusinasjoner? Holdt jeg på å bli gæren?

Flere av disse hendelsene skremte meg dypt. En gang våknet jeg, og det kjentes som om noen sto over meg og røsket noe ut av brystet mitt. Da ble jeg rett og slett pissredd. Men også i denne situasjonen var pleierne og legene i Tromsø fantastiske. De tok meg på alvor, og forklarte at sånt kunne dessverre skje. At det var veldig vanlig å få hallusinasjoner etter store operasjoner. Og jeg hadde vært gjennom en stor operasjon, helt klart. Postoperativt delirium kalles det. De tok seg tid og hørte på bekymringene mine, og sosionomtjenesten ble innkoblet for å ta seg av min psykiske helse. Det er virkelig sant, engler er ikke en myte, de befinner seg på jorda og jobber i helsevesenet. Det er ingenting religiøst ved det, det er bare gode mennesker.

Heldigvis ga hallusinasjonene seg i takt med at jeg ble trappet ned på morfin. Men det går ikke an å gjennomføre så store operasjoner uten lindring av smerte etterpå, så det er vel noe man må leve med. Så selv om informasjonen jeg fikk om selve inngrepet og tilhelingen etterpå var svært god (ekstremt god faktisk), kan nok leger og andre i helsevesenet bli flinkere til å opplyse om de psykiske vanskene med å ligge på sykehus. Kanskje bør det kobles inn psykologer som kan forklare mulige psykiske reaksjoner i god tid før operasjoner. Mer om det senere.

Fortsetter under bildet.

Mopeden min, det vil si prekestolen jeg gikk med den første tida.

Meningen var at jeg skulle være i Tromsø i ei uke, men ikke før fredagen halvannen uke etter operasjonen ble jeg overført til Bodø. Det oppsto visse komplikasjoner, med en mage som ikke ville fungere og litt antibiotikaresistente bakterier, så jeg ble liggende der ei stund. Men plutselig skjedde alt i en rasende fart. «Flyet står og venter, du drar om tre kvarter» fikk jeg beskjed om av legen. Så da var det bare for pleierne å samle sammen de alt for store mengdene med bagasje jeg hadde med meg. Selv var jeg ikke i stand til det.

Samtidig fikk jeg mer og mer vondt i ryggen. Epiduralnåla satt fortsatt i ryggen selv om selve bedøvelsen var koblet fra, og jeg hadde kun ligget på rygg under oppholdt, og det kjentes. Jeg fikk smertestillende, men det hjalp ikke så mye, så jeg ble liggende å ha det vondt. Ganske intenst vondt.

Jeg ble kjørt til flyplassen, og etter litt venting lastet ombord i ambulanseflyet. Lastet er riktig måte å beskrive det på, for det er ikke plass til noen båre der, man blir bare fastspent i madrassen eller hva det var og dratt inn. Så selv om jeg fikk morfin flere ganger på flyturen var det ikke behagelig. Det kjentes som om jeg lå på en jernbenk, og jeg var jo godt fastspent siden det var i et fly. Vel, i det minste har jeg fått oppleve å fly ambulansefly.

Etter rundt en time i flyet kom vi til Bodø, og jeg ble kjørt til mottaket på sykehuset. Der ble jeg liggende, og der oppdaget jeg at jakken min med mobiltelefonen min ikke var kommet med til sykehuset. Akkurat telefonen var viktig, for jeg måtte jo varsle kona mi om hvor jeg var, og at jeg hadde det bra. Så jeg spurte de som var i mottaket om de ikke kunne ringe til flyplassen og sjekke om jakken lå i flyet, eller om den fortsatt var i Tromsø. Det var visst veldig vanskelig. Ikke visste de nummeret til flyplassen, og alt var visst ikke så lett. Til slutt ble jeg forbanna, og ba om å få låne en telefon og en datamaskin, så kunne jeg ordne det selv.

Noe bedre var det ikke at ingen så ut til å vite noe som helst mens jeg lå på mottaket. Fire eller fem personer kom og spurte meg om sykehistorien min mens jeg lå der. Altså, jeg skjønner at det kan være litt kaos når man kommer til et slikt sted, men ærlig talt! Det ble for mye rot. Ikke engang ei klokke var synlig for meg så jeg visste hva tida var, og jeg ble bare surere og surere.

Til slutt fikk jeg i det minste lånt en telefon så jeg fikk ringt kona mi. Da lot jeg sinnet få løpe fritt angående mottakelsen i Bodø. Jeg sa nøyaktig hva jeg mente om opplegget slik at både leger og andre tydelig kunne høre det. For jeg følte meg slettes ikke godt mottatt. Redd er vel et mer egnet uttrykk. Unnskyldningen jeg hadde fått tidligere var at alle hadde så mye å gjøre. Men når man ligger der og hører flere av de som jobber i mottaket le og tydeligvis ha rene festen, da virker det ikke som at stresset var følbart akkurat. Og jeg vil understreke at dette ikke var hallusinasjoner, de var jeg kvitt da epiduralen ble koblet fra flere dager i forveien.

Heldigvis skjedde det ting da. Kort tid etter ble jeg trillet opp på gastrokirurgisk avdeling. Der sto alt klart og ordnet, jeg fikk enerom og alle gjorde det de kunne for at jeg skulle ha det bra. Men da hadde det gått en time, halvannen, hvor jeg ikke visste noen ting.

Det var ikke noe galt med avdelinga jeg skulle ligge på, det var heller det at informasjonen ikke hadde kommet nedover i systemet. Det er ikke de «vanlige» som jobber der sin feil, heller ikke de som jobbet i mottaket, det er et systemproblem, og det er de som har ansvaret for systemet jeg sender kritikken til. Dette var for dårlig! Jeg er en ressurssterkt person, som kan si fra, men hva hvis dette var en lett dement eldre person? Jeg er neppe den eneste som har opplevd ting slik. Det kan jeg umulig tenke meg.

At jeg ikke så en lege fra fredagen jeg kom til sykehuset til mandag klokka 19 er en annen sak, men det får vel tilskrives ferieavviklingen og stor arbeidsmengde. Jeg var uansett hele tiden tatt godt ivaretatt av pleierne.

Fortsetter under bildet.

Det ble seriøst mye medisiner på meg.

Men ting skulle bli verre for meg personlig. Tirsdag fikk jeg et skikkelig sammenbrudd.

Det startet på mandagskvelden. Jeg følte meg nedstemt og urolig, og det var helt umulig å svelge tabletter. Eller noe som helst, faktisk. Jeg måtte virkelig tvinge i meg kveldsmedisinene, for de ville bare opp igjen. Det føltes som om at de stilte seg på tvers i halsen, og jeg fik følelsen av å kveles.

Så jeg la meg tidlig. Halv ni var jeg i seng og prøvde å sove bort problemene mine. Da jeg våknet i sjutida tirsdags morgen føltes det som om at hele verden hadde falt ned over meg. Jeg hadde skikkelig angst, og var redd for hva som ville skje dersom jeg ikke fikk i meg medisinene mine, pluss mye, mye mer. I ren desperasjon gikk jeg ut i gangen og snakket med sykepleierne, pluss legen, som også var der. Med en stemme halvkvalt av gråt sa jeg som sant var at jeg var kjempefortvilet, og at jeg ikke klarte å svelge noe. De måtte finne en annen løsning. Gi meg medisinene direkte i blodet, for eksempel.

Det var denne morgenen jeg fant ut hvilke fantastiske venner og familie jeg har. Jeg la ut ei melding på Facebook (som jeg slettet etter noen timer) der jeg fortalte hvordan jeg hadde det. Da begynte telefonen å ringe. Folk var skikkelig bekymret for meg, for jeg hadde skrevet at jeg bare ville dø. Hvilket ikke var noen overdrivelse på det tidspunktet, men som jeg aldri kunne gjennomført. Tenke det, ja. Gjennomføre det, nei aldri. Aldri.

Samtidig gjorde pleierne og legen alt de kunne og mer til. De tok meg på alvor, og skjønte at jeg hadde et sammenbrudd. På skift satt de ved senga mi til familien min kom, og jeg fikk lettet hjertet mitt. Det kan slettes ikke være lett å være vitne til noe sånt, men de viste meg en utrolig omsorg.

Familien min kom og var med meg gjennom formiddagen, og det kan jeg ikke få takket nok for. De som bor langt unna ringte, og var på det viset med meg.

Heldigvis fantes det løsninger. Legen lot meg slippe å spise tabletter den dagen. I stedet ordnet hun det slik at jeg resten av oppholdet fikk antibiotika intravenøst, altså som drypp rett i blodet. Hun ringte rundt og fant ut hvilke medisiner jeg kunne få som erstatning for andre, og ting ble raskt bedre. Jeg skjønte at dette kom til å gå bra.

Det var som sagt mye som utløste sammenbruddet, ikke bare min ødelagte evne til å svelge tabletter, noe jeg aldri har slitt med tidligere. Viktigst var nok at jeg har en iboende angst for å bli liggende på sykehus. Selv om jeg selvsagt kunne bevege meg fritt føltes det som å ligge fastspent. Hele sykehuset føltes som ei tvangstrøye. Jeg er en mann som setter min personlige frihet ekstremt høyt, og jeg liker ekstremt dårlig å bli fortalt når og hva jeg skal spise og gjøre. På et sykehus er sånt rutine. Selvsagt er det gjort av omsorg og fordi det er nødvendig, likevel føltes det som tvang. Det er kanskje rart å tenke sånn, men jeg følte det slik der jeg lå og angstet til den store gullmedalje.

En annen ting er at jeg fikk helseangst. Jeg skal ikke påstå at kreftdiagnosen var et møte med døden, for det var det ikke. Så langt skal jeg ikke trekke det. Men i situasjonen jeg var i denne tirsdagen var det med på å bære stein til byrden. Veldig også.

Samme dag ble jeg oppringt av kirurgen som opererte meg og informert om at det hadde vært en to centimeter stor svulst i tolvfingertarmen, men at de hadde fjernet alt, og at det ikke var spredning. Noen lymfeknuter var også fjernet, og de hadde ikke noen kreftceller i seg. Jeg var med andre ord frisk. Det var bare litt usikkert om jeg må ha noen cellegiftbehandlinger for sikkerhets skyld, men at de hadde tre måneder på seg til å avgjøre det. Å kalle det kjempemessige nyheter er ikke en overdrivelse.

Psyken bedret seg utover dagen. På kvelden ble jeg trillet ut en tur av en sykepleier, og det var helt herlig. Selv om været var ufyselig så var det godt å kjenne på lufta igjen. Dagen etter tok jeg meg en tur hjemom, for første gang på 19 dager. Det ble ikke noe langt opphold, men det var godt å være hjemom en tur. Bare det å få ligge et kvarter på min egen sofa var sjelebot. At det kostet meg 550 kroner i drosje bortover, og at jeg måtte gå i vannrett, øsende, regnvær etter bussturen tilbake fikk være så. Det var verdt det. Jeg slapp heldigvis å gå til bussen, de jeg leier hos kjørte meg til busstoppen. Tusen takk!

Fredag 23. juli ble jeg utskrevet. Jeg var skeptisk til å komme «direkte» hjem, men det har gått bra, noe du kan lese om i neste innlegg. Jeg føler meg jo ikke akkurat frisk, men jeg blir bedre for hver dag. I slutten av august skal jeg på kontroll til Tromsø. Det blir bare en kort dagstur, så jeg håper jeg kan fly opp og ned samme dag.

Til slutt vil jeg si litt om hva jeg har lært, og hva helsevesenet bør lære av sykehusoppholdet mitt. Først: Dere har enormt mange ekstremt dyktige og snille medarbeidere, som gjør alt de kan for pasientene. Sett pris på dem, og gi dem lønn og arbeidsvilkårene de fortjener. To: Informer på forhånd om hvilke psykiske plager folk kan forvente når de skal være hos dere, og hva folk kan gjøre for å forberede seg.

Jeg fikk som sagt ekstremt god informasjon om hva jeg skulle gjennom på forhånd når det gjelder operasjonen, men det ble ikke sagt så mye om hva som ville komme etterpå bortsett fra de fysiske smertene, og jeg har blitt fortalt i etterkant at det er veldig vanlig at man får det tøft psykisk når man ligger lenge på sykehus. Jeg kunne ha spurt på forhånd, men tanken streifet meg ærlig talt ikke, og det er uansett ikke noe en kan laste en pasient for. Det er helsepersonellet som må vite sånt, og informere uoppfordret.

Men igjen, jeg er ekstremt takknemlig for hjelpen jeg har fått, og kritikken jeg gir kommer i beste mening. Ting kan alltid bli bedre, og jeg håper at denne teksten kan hjelpe andre i samme situasjon. Husk, det er utrolig hva som kan gjøres av tilpasninger på et sykehus, så si ifra til de som jobber der! De er der for å hjelpe deg, og det gjør de også. Det er min erfaring i alle fall.

Dette ble en veldig lang post, men jeg håper du fortsatt er med. Kommenter gjerne under eller til meg privat, så skal jeg gjøre mitt beste for å svare.

Posted in angst, helse, sykdom and tagged , , , , .

6 Comments

  1. Du skriver veldig bra, Jan Roger. Takk for at du delte. Jeg synes at det du har vært igjennom var kjempetøft. Du er veldig modig. Håper du får litt ferie fra alt nå. God bedring!

    • Tusen takk for all ros! Ja håper det går seg til, selv om det fortsatt er tøffe tak. Sliter med å spise, så jeg raser ned i vekt. Men hvordan det går nå i ettertid er tema for neste post. Regner med det vil gå bedre når det andre drenet er ute om 3-4 uker. Håper bare de tar det da. Er uansett ikke mye som kommer i det. Igjen takk for rosen! 🙂

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *